Als men zorg nodig heeft , dan kan men een PGB budget aanvragen.
En volwassenen die zorg nodig hebben en weten dat het anders kan en moet, kunnen dankzij een PGB heel goed hun eigen leven leiden.
En dát is waar het PGB voor gerealiseerd is.
En dan leggen sommige ouders het individuele karakter naast zich neer en kopen samen zorg in. Met meerdere budgetten bij elkaar kun je meer uren zorg inkopen.
Als het de ouders zelf zijn die dit vanaf het begin samen bedenken, en samen uitvoeren, kán het een hele goede oplossing zijn.
.
Maar helaas kunnen goede zaken ook gebruikt worden met andere bedoelingen.
Want wanneer het door anderen geregeld wordt en uitgevoerd dan is het niet meer Persoonsgebonden; dan is het ‘concept’ gebonden.
En ouders die naarstig op zoek zijn naar een plaats waar hun kind veilig en beschermd kan wonen in een gezonde omgeving sluiten maar wat graag aan.
Want ze dénken te weten dat ergens achteraf weggestopt worden beslist niet goed is voor hun kind;ze denken dat in een ‘instelling’ moeten wonen per definitie niet goed is voor hún kind. Ze dénken dat ze geholpen zijn met een goede woonomgeving, waarbij de “professionele” hulp dan door hen zelf ingekocht wordt. En ze dénken dan dat het professionals zijn die klaar staan,
Ja, want die professionals komen hen zelfs tegemoet, om hen te helpen hoe ze dat , via een PGB, kunnen realiseren.
En niemand in het begin van het PGB ( 1995 alweer) wist hoe te handelen want het was een heel nieuwe ontwikkeling.
Het ( toen nog) RIAGG in 2002 antwoordde op de vraag of het wel klopte dat ik zoveel geld kreeg voor de zorg voor mijn zoon: “Ja hoor mevrouw als u de zorg levert dan heeft u daar recht op”. Tsja……….zo ging dat in het begin.
En dan zie je ook waarom in die tijd ‘het concept’ kon ontstaan.
Als een ondernemer die goed is met cijfers en kan praten als Brugman, een verdienmodel ziet , wordt het PGB een heel aantrekkelijk alternatief voor ZIN. ( zorg in natura) Het duurt een paar jaar maar dan ligt er een ‘concept’ waarbij het PGB (uiteraard allemaal binnen de wettige regels) volledig ontdaan is van zijn individuele karakter en de basis : zelf de regie hebben over je zorg.
Op papier heet het nog steeds eigen regie, maar in de praktijk is het een contract waarbij de bv. bepaalt hoe en wat goede zorg is.
Toen bleek dat het voor gemotiveerde ouders mogelijk was zo’n “ouderinitiatief” te starten , werd het heel makkelijk om de stichting die hierbij hulp had geboden te liquideren en te vervangen door een bv. ………en te starten met het uitventen van ‘het concept’ .
En de bv. heeft het tij mee: chronisch gebrek aan personeel, veel wanhopige ouders (kennis over autisme staat in de kinderschoenen) die allemaal wél de kennis hebben van hun eigen kind d.w.z. ze weten de dag zonder schade door te komen? ; die daardoor niet alleen denken dat ze wel geschikte zijn om een PGB budget voor hun kind te beheren; maar er ook vanuit gaan in staat te zijn de goede en juiste zorg te regelen voor hun kind én in staat zijn een stichting te besturen waarbij ze ook de verantwoording nemen voor de zorg van andere kinderen; maar het spreekt vanzelf dat ze dat kunnen?
Internet is nog in opkomst en er kan van alles en nog wat op het net gezet worden; internet doet namelijk niet aan waarheidsvinding.Daarmee bereik je dan een grote groep ouders die naarstig op zoek zijn en ‘het concept’ omarmen. En natuurlijk willen ze dan wel een PGB aanvragen als dat betekent dat zij hun kind onder dak krijgen. En natuurlijk tekenen ze dan wel een contract waarmee ze zeggen de zorg alléén in te kopen bij de bedenker van ‘het concept.’
En ze beseffen niet dat een tijdelijk contract voor twee jaar wel heel vreemd is om deel te mogen/ kunnen nemen in een ouderinitiatief.
WLZ staat weliswaar voor langdurige zorg, maar dat geldt niet voor PGB houders die werken met ‘het concept’.
En ook de politiek werkte mee aan dit geweldige concept en schuift steeds meer op richting:
niet zorgen voor mensen, maar zorgen dat de mensen het zelf kunnen doen. Zelfredzaamheid noemt ze dat ………….
En de een na de andere grotere zorginstelling wordt gesloten ( zonder fatsoenlijke alternatieven)onder het mom ‘ dat is niet goed voor de mensen’.
En dat kan mooi door alles te ‘decentraliseren.’ Er komt een WMO. En moeten er nieuwe vormen gevonden worden : van verzorgingsstaat naar participatie.
En dan kunnen er allerlei mooie initiatieven ontstaan.En die ontstaan er ook, helaas niet allemaal even duurzaam.
En dan blijkt het PGB een fantastische melkkoe.
‘Het concept‘ wordt veelvuldig gezien op internet………… en de cliënten stromen binnen.
Uiteraard voorziet ‘het concept’ (liever) niet in ZIN (zorg in natura) want dan is de bv. zelf de instelling en wél verantwoordelijk voor de cliënt en dan moet de bv. zelf verantwoorden wat de zorgverleners doen.
En daar is het ‘concept’ een perfecte oplossing voor.
Als de ouders een PGB ( een persoonsgebonden budget) voor zorg aan vragen, en dan dat ‘persoonsgebonden’ budget laten verdwijnen in een collectief, is er voor een bv. geen vuiltje aan de lucht.
Wanneer dat vuiltje onverhoopt toch komt dan moeten de ouders dat zelf oplossen, want: de zorgverlener wordt niet ingehuurd voor het besturen en laat, in voorkomend geval, ook niet na te benadrukken dat de bv. niét eindverantwoordelijk is.
De bv. wordt alléén ingehuurd voor het leveren van de zorg en ,zonder zich inhoudelijk te mogen bemoeien, gratis advies te geven over hoe te besturen.
En dat noemt de bv. dan pragmatisch (logisch, het salaris is immers gegarandeerd ,er wordt vermogen opgebouwd in het bedrijf; het is ook bijzonder goed voor het imago ,wat dan weer goed is voor voor klandizie)
Idealistisch: want de ouders ‘hebben zelf de regie’. Ouders zijn namelijk ineens ook geschikte bestuurders en, het belangrijkste!, zij zijn degenen die verantwoordelijk zijn voor het initiatief en dus voor de bewoner en of die wel of niet de juiste zorg krijgt.
En in zo’n collectief ( er worden aan de lopende band dit soort stichtingen voor opgericht) heet dat ineens niet meer een wooninitiatief,maar een ‘ouderinitiatief. ‘
En dat onderscheid wordt dan héél belangrijk gemaakt; moet ook wel om ‘het concept’ bestaansrecht te laten houden. Want een wooninitiatief is namelijk alleen ‘commercieel’ gedreven? ; ook wanneer het door een grotere instelling ( lees: stichtingen die wél verantwoordelijk zijn voor hun hulpverlening) wordt gedaan…. maar de ouders wordt voorgehouden, omdat zij op papier zelf de regie hebben, dat zij dus anders zijn en dat commercie daarbij geen rol speelt.
Maar dat is allemaal helemaal niet interessant voor ouders; zij willen alleen hun kind onder dak hebben en kunnen rekenen op goede zorg.
En aangezien ouders weten wat goede zorg is, ze hebben immers een kind met autisme? , en waaraan ze goede zorg kunnen herkennen, en ze weten hoe ze de kwaliteit kunnen waarborgen…..zijn ze allemaal in staat aan te sluiten bij ‘het concept’
Want daar voorziet ‘het concept’ namelijk ook in: door die taak uit te laten voeren door diezelfde bv. , waar ouders de zorg inkopen, want de bv. weet wat goede zorg is.!
En kennis van wet en regelgeving hoeven ouders niet te hebben, want daarvoor is de bv die dat belooft te leveren. En ook voor het besturen levert de bv. wel kennis.
Beetje vreemd is dat natuurlijk wel ,want een bestuurder van een stichting mag namelijk geen persoonlijk belang hebben. Maar dat geldt, zoals wel vaker met zaken in Nederland ,alleen voor financiële belangen.? Wanneer je als ouder het beste wilt voor je kind is dat juist heel goed, en beslist géén persoonlijk belang? Als ouder ben je in staat om op te komen voor je kind en dat is geen financieel gewin, dus dan is het ook geen persoonlijk belang? ( zwart werken met een WA-jong hebt laten we hier even buiten beschouwing )
Dat dit niet perse hoeft te betekenen dat je dan weet wat de juiste zorg voor jouw kind is, en bepaald niet altijd weet wat kwalitatief goede zorg is,wordt voor het gemak ook maar buiten beschouwing gelaten.Op papier is daar immers de bv. voor.
Dat dit geen enkele garantie biedt voor de kennis van het besturen van een stichting die daarvoor nodig is, is niet relevant, want :
ook wéér ‘de bv. ‘
En soms is het glashelder dat de zorg niet in orde is; (zoals sommige professionals dan wel vaststellen, maar verder rustig laten gebeuren) is ook niet relevant.
(Deze professional voelde zich meer verwant met de bv. dan met ouders die lastige vragen stellen.)
En in 2021 is de gang naar het CIZ dan heel gunstig, want dan is er immers geen sprake van een jaarlijkse controle bij de gemeente; nee dan zijn mensen levenslang voorzien van een indicatie op grond van de WLZ met bijbehorend budget. (lees: de bv. levenslang voorzien van een gegarandeerd inkomen)
En de bv. ijvert stevig mee om cliënten in de WLZ te krijgen; en loopt vooraan om bewoners te helpen in de WLZ terecht te komen, want het is de bv. uiteraard duidelijk dat de zorg toch écht wel levenslang nodig zal zijn.
Gelukkig heeft de bv een “fijn lijntje met het CIZ” waarin goed samengewerkt werd; dus als een indicatie niet bij een profiel 1 uitkomt (waar ouders aanvankelijk samen met de coördinator wél bij uitkwamen ) maar bij profiel 3 ; wat dan bijna twee maal zoveel geld oplevert bij de overgang van de WMO naar de WLZ ; dan is de vraag uiteraard! : Hoe kan dit…….?Hoe kan het dat in tijden van geweeklaag alom vanwege bezuinigingen, het CIZ hier spontaan besluit meer uit te geven?
Dan zegt de coördinator van de bv. : dat zal het CIZ wel nodig hebben gevonden ;dat doen ze wel vaker : zelf ophogen.
Als de indicatie in 2021 bij de overgang van WMO naar WLZ 78 % meer budget oplevert! lijkt dat niet in orde.
Maar ouders vertrouwen er dan nog op dat de b.v. weet wat ze doet, en kan het kloppen dat het zo hoog uitvalt. en ze zijn blij met de andere ouders want dit is goed voor het initiatief.
Als de ouders dan een jaar later ontdekken wordt dat er gelogen is om die indicatie hoger te krijgen en dat dus ook gelogen is over de gang van zaken, beginnen er drie akelige jaren waarin ouders verder worden gedemoniseerd en geïsoleerd van andere ouders omdat ze “negatief zijn en wantrouwig” zijn;
Ze stonden er al niet goed voor omdat ze steeds vragen stelden. Maar nu werd dat een probleem, want ‘het bestuur’ van de stichting wist niet wat ze moest antwoorden en weigerde te laten kijken naar het ophogen van de zorgvraag.
Maar terwijl de bv. zei niets met de indicatie van doen te hebben want “dat is aan het CIZ,” bleek de zorgvraag door de coördinator zodanig geformuleerd dat er flink wat meer geld uitrolde dan bij de WMO het geval was; en ouders vragen nogmaals of dat wel klopt.
En het feit dat dit klinkklare misleiding is ( ook wel fraude genoemd ) wordt door de directrice van bv. weerlegd met o.a. de stelling dat ouders in het algemeen geen negatieve dingen willen horen over hun kind. Zij kent de ouders helemaal niet , maar weet dit wel over hen te zeggen.
En volgens de SDOI, een ‘stichting voor kwesties en klachten’ is het aandikken van een een zorgvraag geen probleem : DAT DOEN ALLE OUDERINITIATIEVEN stelt de gespreksleider die, juist vanwege een conflict over dit gedrag, neutraal zou moeten bemiddelen.
Uiteindelijk wordt door de stichting ,via een kort geding, gepoogd om het contract van de bewoner ( waarvan men zegt : hij is een modelbewoner) op te zeggen omdat ouders zo “wantrouwig” zijn en de relatie is verzuurd. En dat noemde men dan ‘gewichtige redenen’. Waarom de relatie verzuurd is laten ze buiten beschouwing.
En het feit dat dit ten koste gaat van de zorg voor een bewoner is bijkomende schade? jammer voor hem?
Gelukkig was er een rechter die beter wist, en die stelde dat een bewoner niet de dupe mag zijn van het onvermogen van het bestuur van zo’n ouderinitiatief.
Maar daarmee heeft er nog geen waarheidsvinding plaats gevonden en bestaan dus er nog steeds leugens en conflicten; en in de praktijk betekent het dus nog steeds: je volledige budget inleggen en géén vragen stellen over ‘het concept’.
Op papier wordt dat allemaal geregeld door de ouders, want “zij hebben en houden de regie” immers bij dit concept.
(Dat ze voor iedere scheet naar de bv. gaan om te horen wat ze moeten doen en/of zeggen is niet zichtbaar aan de buitenkant.)
Ouders die eerder de euvele moed hadden wel vragen te stellen worden er uitgewerkt.het contract van de bewoner werd gewoon niet verlengd wordt; sinds twee jaar werken ze hier namelijk met tijdelijke contracten zodat de zorg gewoon stopt omdat hij ( of vaker; de ouders)”niet past in het initiatief”.
Er zijn al meerdere ouders weggegaan, omdat ze zagen dat de zorg niet goed verleend werd, maar ze dat nergens konden aangeven.
Dat was te bedreigend of zo? en dan is de oplossing van ‘het concept’ : de contracten aanpassen.
De bv heeft dus een fantastische melkkoe gevonden in het PGB.
En van leugens om een hogere indicatie te krijgen tot aan de valse beschuldiging in de rechtszaal tegenover de rechter toe; niets is te dol om om toch vooral maar aan te tonen dat ouders niet in staat zijn om te begrijpen wat nodig is; zoals de directrice wist te stellen over de hoofden van de ouders want : ouders willen geen negatieve dingen van hun kind noemen of horen.
Vijftien jaar PGB beheer met de nodige bezwaarprocedures worden door haar rücksichtslos genegeerd; zij weet beter; Zij kan dat weten want dat heeft haar vader haar verteld.
Helaas; in het land der blinden is eenoog koning………en de meeste ouders geloven dus blindelings wat de bv. voorschrijft.
‘Het concept’ werkt hier zó fantastisch goed dat er jaarlijks wisselingen plaats vinden bij zowel bewoner als begeleiders, maar dat doet niets af aan de continuïteit, hoor!! continuïteit is hier helemaal niet relevant…..
Continuïteit staat wél in het project plan en wordt in ‘het concept’ óók genoemd als belangrijk voor mensen met autisme; maar het is dus alleen relevant wanneer het uitkomt.
Ironie: in dit ouderinitiatief is er nog maar één bewoner vanaf de start. De rest is “vrijwillig” ? vertrokken. uit een woning die bedoeld was om te kunnen blijven wonen.
Redenen van vertrek: één met tijdelijk contract; die ouders stelden teveel vragen en dus zou de bewoner geen vast contract krijgen na twee jaar;
En anderen…. toen nog met contracten voor onbepaalde tijd :
3 X moest een bewoner weg vanwege behandeling, opname was helaas nodig;
2 X omdat ‘de bewoner hier niet vond wat hij zocht’;
Maar dat alles lag niet aan de zorg hoor!!! …….daar stelde men domweg geen vragen over.( en wij mochten allang niets meer zeggen)
Geen van de ouders zal nu nog vragen durven stellen want stel je voor dat hun kind dan ook weg moet. Steeds meer ouders hebben nu immers te maken met een tijdelijk contract en die hoeden zich dus wel om iets te zeggen. Ze zien hoe het in de praktijk gaat als je wel vragen durft te stellen.
Er werd ,na jaren , eindelijk de naam vrij gegeven van de geschillencommissie waar deze stichting bij aangesloten is. Maar niet de stichting zelf is aangesloten, maar de ingehuurde bv. Da’s handig; want dan kan de bv. eerst filteren wat ze wel of niet bij de geschillencommissie wil laten komen. En de directrice handelt een klacht af? en schrijft: jullie zullen het hier wel niet mee eens zijn”.
En als de klacht dan ingediend is ,blijkt dat er wel degelijk wanbestuur plaatsgevonden te hebben. Er wás geen klachtenfunctionaris en -regeling en daardoor wás er ook geen mogelijkheid om op een reguliere manier zaken in de openbaarheid te krijgen.
Maar dat lag niet aan het ‘concept’ hoor!. Nee……. Dat lag aan ons onvermogen om te communiceren……
En dat werd vastgesteld dat men gebruik heeft gemaakt van valse argumenten tegenover de rechter om te onderbouwen waarom de bewoner weg zou moeten is niet relevant.
Het concept is zo ongeveer heilig en daar moet iedereen die andere ideeën heeft over goede zorg en kwaliteit van zorg voor wijken.
Op papier …dat is belangrijk!! ……..de praktijk is een lastige bijkomstigheid.
Maar om toch vooral het verdienmodel niet te verliezen wordt ook bij de volgende klacht alles uit de kast gehaald om de bewoner weg te krijgen.
( en alle ouders hebben immers belang bij dit ‘ concept’ voor hun eigen zielenrust, en dus willen graag ze hun budget afstaan en verder geen vragen stellen)
En dat dat wéér ten koste van een bewoner gaat is geen enkel probleem.
Tot zover de solidariteit van een ouderinitiatief en hun betrokkenheid op de bewoners die niet hun eigen kind zijn; maar waarvoor ze wél verantwoordelijkheid op zich hebben genomen.Zij zitten goed: Ze hebben immers ‘het concept’.
En ja…. het kan …………….. door deze constructie is er niemand die verantwoordelijk gesteld lijkt te kunnen worden.
En dus kan de bv. rustig door gaan met het werven en nieuwe ouderinitiatieven opstarten aan de hand van ‘het concept’.
En i.p.v. kleinschalig werken ten goede van een natuurlijke gang van zaken; de schaal blijven vergroten en er een megastal van maken.
Meer koeien betekent immers meer inkomen.
En dan bij de politiek gaan lobbyen dat een PGB op maat te weinig oplevert ……
Geef een reactie