Aldus mijn reactie in december 1998 naar de arts van het consultatiebureau toen zij vroeg of ik wel eens aan autisme had gedacht.

Ik was daar voor het jaarlijkse controlemoment en stond aardig onder spanning doordat het misschien wel goed ging met mijn zoon, maar iets minder met mijzelf.

En toen ze vroeg : gaat het goed mompelde ik maar iets van …ja hoor; maar toen ze het nog eens vroeg begon ik te huilen, want het ging helemaal niet goed.

Hoewel ik veel met kinderen werkte en ook op een kinderdagverblijf had gewerkt met baby’s en peuters, kon ik met mijn eigen zoon niet door een deur.

Hij gaf heel vaak aan dat hij het niet met me eens was. En wel zoals baby’s en peuters dat kunnen doen: Huilend en protesterend.

En ik begreep niet waarom ik hem niet kon begrijpen en geruststellen; en de kinderen van andere mensen wel.

Maar omdat ik vaak afwezig was met mijn gedachten dacht ik dat het een reactie was op mijn gedrag.

Een jaar eerder had mijn broer zijn leven beëindigd en daar had ik veel last van.

Dus toen de arts vroeg: Heb je weleens aan autisme gedacht? verklaarde ik haar voor gek. ( ik weet het niet zeker meer, maar mezelf kennende heb ik vast wel op mijn voorhoofd gewezen)

Het enige wat ik op dat moment wist over autisme waren verhalen over Dustin Hofman in de film ‘Rainman.’

Afijn, we kwamen in gesprek en ik ging naar huis met de belofte dat ik na drie maanden terug zou komen om te zien of er verandering was.

En eenmaal thuis ging ik gauw naar de bieb. Want als zij zoiets zegt dan moeten er toch gedragingen zijn waardoor ze daaraan denkt.

Er waren welgeteld twee boeken over autisme, waarvan ik me nog maar één titel herinner.

En wel omdat die zo’n indruk op me maakte: “ik wil geen inmij meer zijn” van Birger Sellin.

En niet zozeer om wat hij schreef wat hij doormaakte als mens in zijn ‘autistische kerker’……….maar vanwege de moeder die zag hoe hij zich een weg baande naar ‘het volk van de bovenwereld’ en hem met héél veel geduld daarbij ondersteunde.

Die moeder die de mens in haar kind zag en zorgde dat die ook door anderen gezien werd.

Na eerste twee bladzijden legde ik het boek weg. ‘Dit gaat hem niet worden, dit is niet waar ik mijn zoon in herken’.

Maar toch weer opgepakt want als de arts aan autisme denkt dan moet ik ook in dit boek dingen herkennen waardoor zij het noemt.

En inderdaad herken ik dingen………..dat wil zeggen : zie ik zaken waar ik ‘wijzer’ van wordt.

Niet de “typische kenmerken van autisme”. Niets van het rijtje wat men tegenwoordig in de DSM 5 opvoert om autisme te omschrijven.

Maar het geduld van de moeder en háár vermogen om te zien wat haar zoon vertelt met de minimale mogelijkheden die hij op dat moment nog maar heeft.

Zij kent hem al jaren en weet dat hij veel meer is dan een jongen in een rolstoel met een goed humeur of een slecht humeur.

En gelukkig voor hen beiden kwam er begin 1990 de methode : ondersteunde communicatie (facilitated communicaton)

En met geduld van hen beiden komen ze met woorden in gesprek: eerst met elkaar en later met ons.