Na een toch wel wat roerige jeugd , met veel goede ‘hulpverleners’ , maar ook een paar door en door ‘rotte appelen’ was ik blij dat ik mijn eigen leven op kon bouwen.

Einde van de hulpverlening toen ik , als 17 jarige , “zelfstandig” op kamers ging wonen na een jaar psychotherapie in een gesloten setting. Zoals men in het eindrapport schreef:“Ze begint aarzelend aan haar adolescente taken, maar zal geen grote ongelukken maken”. En dat ging meer dan 40 jaar goed………….

Ik trof een goede partner. En ik had een goed leven. Als onze zoon geboren wordt zijn we de koning te rijk.!

Helaas……………….Als hij drie jaar is valt het woord autisme voor het eerst.

Helaas ? JA, helaas want onmiddellijk drong tot mij door dat ik nu wéér met hulpverleners te maken zou krijgen. En dat vond ik héél erg!!!

Autisme vond ik niet erg, nu wist ik waarom ik steeds in conflict kwam met zo’n peuter , kon ik zijn gedrag beter gaan begrijpen; en het mijne aanpassen.

Maar het feit dat ik weer met hulpverleners te maken kreeg dat was pas erg.

Maar uiteindelijk ( dankzij het PGB bleef de afhankelijkheid van professionals beperkt tot het uitzoeken wie daadwerkelijk goede hulp verleende.) is een gezonde jongeman zelfstandig gaan wonen. Met wat begeleiding, dat blijft nodig, maar goed in staat zijn eigen leven te leiden. Hij is blij met zijn woning, zijn werk en is actief met medebewoners door te gamen of sporten of samen te eten.

Wij waren als ouders verguld met deze oplossing, een ouderinitiatief¹. waarbij je het PGB budget ( wat wij dus al vanaf 2002 deden om goede zorg in te kopen voor hem) bij elkaar legden om op die manier ook 24uur zorg te kunnen realiseren.

Fantastisch !!! juist voor mij die zeg maar gerust: allergisch is voor ‘professionals” . ( zo heten namelijk tegenwoordig hulpverleners.)

Maar nu zouden de ouders zelf opletten en zorgen dat er goede zorg verleend zou worden.

Dat is toch een droom? Ja, daar profileren ze zich mee dus dat zou je denken. Maar………………het is een nachtmerrie zonder einde.!

Want, weer helaas……. in de praktijk blijkt nl. dat de meeste ouders eigenlijk niet weten hoe goede zorg er uit moet zien; en dat ze daarvoor een samenwerkingspartner erg handig vinden.

De eigen regie ; de bedoeling van het PGB, wordt compleet uit handen gegeven, niet op papier natuurlijk. Op papier bepalen ze uiteraard zelf wat er gebeurt; maar de zorg wordt dus volledig gegeven en in de praktijk óók volledig bepaald door de samenwerkingspartner.’

Het enige wat de ouders zelf doen is betalen voor die diensten ( en flaneren met het goede imago wat je hiermee koopt)

Want toen we daar naar vroegen kon het bestuur niet laten zien hoe de afspraken lagen. Toen we het niet eens waren met de zorg werd er gezegd : dat is de taak van de bv. Toen we die dan wilden spreken werd er gezegd : de bv doet geen zaken met individuele ouders.

En langzaam maar zeker werden we een paria in het collectief omdat we vragen stelden en dat was niet de bedoeling en begint heel sluipend het isoleren………. Als we ouders uitnodigen om bij ons op de koffie te komen dan kan dat niet volgens de voorzitter want “er zouden verkeerde ideeën kunnen ontstaan”. En de ouders luisteren naar de voorzitter want die heeft het lijntje met de ingehuurde zorgverlener dus die weet wat goed is.

En als er dan nog meer ouders komen die wel vragen stellen……. dan is er helemaal geen klachtenfunctionaris. En dat dat wettelijk verplicht is weet men blijkbaar niet.

En als een bewoner dan weg moet omdat dit collectief geen ‘behandeling ‘kan bieden , vinden ouders het de normaalste zaak van de wereld dat de bewoner naar zijn ouders wordt gestuurd om daar af te wachten tot er een plek in een behandelsetting vrij is, omdat de begeleiding niet meer door de professionals gegeven kan worden.

Dat hiervoor wel een PGB wordt geïncasseerd is niet relevant. De professionals kunnen de hulp niet bieden (lees: zijn bang) en dus moet de bewoner weg.

Als er nog meer ouders protesteren worden die vakkundig ? de mond gesnoerd door te dreigen: gelukkig loopt het contract van jullie kind af in oktober.

JA , want dat is tegenwoordig handig bij het ouderinitiatief: Je haalt de bewoner enthousiast binnen ( PGB is PGB tenslotte ) , maar wel tijdelijk zodat je er soepel vanaf kunt als het je niet aanstaat.( of wanneer de bewoner wel geschikt is maar de ouders kritisch zijn op een manier die je niet aanstaat)

Als je merkt dat een bewoner ( of zijn ouder) je niet bevalt dan hoef je na twee jaar niets te doen want dan is er geen contract meer.

En natuurlijk wil je niet verlengen als de ouders vragen stellen over de kwaliteit van de zorg en wie daar nu eigenlijk verantwoordelijk voor is.. Maar dat zeg je er niet bij.

Nee , aan de nieuwe ouders laat je weten dat het automatisch omgezet wordt in een een vast contract.

En als ouder besef je op dat moment niet dat dit ook tegen je kan ( en zal) gebruikt worden wanneer je andere ideeën hebt dan de voorzitter van dat moment. ( die op zijn beurt weer volledig afgaat op hetgeen de vorige voorzitter aan hem heeft overgedragen)

En nu is er dus helemaal geen ouder meer die zijn mond open durft te doen: want als ze dat doen hebben ze na twee jaar geen zorgverlener meer en moet hun kind zijn woning uit zien ze in de praktijk. En ze zijn juist zo blij met het feit dat hij het huis uit is………………

Ook wij stonden niet stil bij het feit dat er mensen zijn die imago belangrijker vinden dan goede zorg; dat er ouders zijn die niet weten wat goede zorg inhoudt, maar dat geen probleem vinden, want dat ‘kopen’ ze, via de stichting, immers in bij een professionele bv.

En de bv weet immers alles: ín het land der blinden is eenoog koning.

Met als gevolg dat onze zoon na drie jaar nog steeds in onzekerheid verkeert of hij wel of niet in zijn woning zal kunnen blijven wonen. Want de bv had geadviseerd om het contract op te zeggen omdat het personeel niet kon samenwerken met ons. En dus begon de stichting een kort geding om onze zoon weg te krijgen vanwege ‘gewichtige redenen’.

Dankzij zware medicijnen ( nodig geworden nadat het bestuur hem dreigde zijn huis uit te zetten) kon hij blijven werken. En na wéér een gang naar de rechter , dit keer naar de kantonrechter, mag hij eindelijk! een klacht indienen over het tekortschieten van de stichting in de zorg voor hem.

Het bestuur mag het dan normaal vinden dat ze een cliënt letterlijk tot ‘waan’zin drijven. Het is bepaald geen voorbeeld van goede zorg verlenen.

En weet je wat het meest ironisch is…………………..?

Er is nog maar één ouderpaar aanwezig die ons vanaf het begin heeft meegemaakt en weet van de vragen die we stelden. ( en ja………we stelden vanaf het begin vragen )

Daarna zijn er allemaal andere ouders gekomen en ook het team is al meerdere malen volledig gewisseld

De helft daarvan kent ons niet eens; heeft zich ook nooit voorgesteld en gevraagd hoe /waarom we handelen zoals we doen.

Nee, die weten allemaal dat wij weg moeten uit de verhalen die ze krijgen voorgeschoteld.

Maar ja dat is het pragmatische kant van het werken met een concept; de inkomsten van personeel is gegarandeerd door de PGB gelden die de ouders inleggen.

Ouders die denken dat ze goed doen door hun kind ‘beschermd’ te laten wonen, en blind vertrouwen op de bv.

En het idealisme is voor de ouders: En aangezien de ouders ‘amateurs’ zijn zoals de voorzitters ( en de bv) benadrukken, mag je van van besturen ook niet al te veel verwachten?

En aangezien op die manier niemand is aan te wijzen als verantwoordelijk; ben je dus als je vragen stelt……. hoe dan ook de pisang. En is je kind de dupe.

Dus ouders …………bezint eer ge begint.

Een PGB is een groot goed ,

maar je moet het wel zeker het te kunnen benutten als persoonlijk budget. ……….

en dus weten wat zelf verantwoordelijkheid dragen in houdt en daarnaar kunt handelen.

Opdat je niet als een PGB melkkoe in de stal van een of andere cowboy belandt…

1. zie blog ouderinititatief ↩︎